| 约有 211 项符合 罕见病 的查询结果， 以下是第 161-180 项 （搜索用时 62 毫秒） |
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正文：哥哥吴森与吴松患有相同的罕见病,但郑琴没有办法一次把两个孩子都从学校接回家,因此她必须每天往返学校和出租屋十多趟。
吴松拄着拐杖,走得很慢。郑琴深知小儿子每走一步都会感到疼痛,但她还是希望儿子能够得到足够的锻炼。目送小儿子进家门,郑琴转身又回学校去接大儿子吴森。
背着孩子上下学,在课间的时候背着他们上...
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正文：公益组织“罕见病发展中心”主任黄如方理解基层医院对EB确诊难的现实困境,北京、上海等一线城市的部分三甲医院,有条件对一些罕见病作出及时的诊断,但目前的医疗发展水平很难确保临床医生对每一种罕见病种都懂。
“(治疗)罕见病的医生比罕见病患者更罕见。”中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人顾卫红说。在近20...
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正文：村医照顾先天性罕见病患者6年
在2017国际公共卫生创新发展论坛上,来自广东省揭阳市揭东区曲溪街道新篦村的村医李东秋分享了一个感人的故事。从医近30年的李东秋有着丰富的基层工作经验,村里男女老少都亲切地称她为“东姐”。“东姐”在论坛上介绍了她和一位患者的经历,因为患者的悲惨命运,她在讲话时一度哽咽。中国青...
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正文：“支持临床急需药品、儿童专科药、罕见病用药、重大疾病防控用药等药品的研发、生产,满足疾病防控和公民多层次、多样化用药需求”。
根据草案第七十一条,国家鼓励使用中药饮片、中成药等传统药物,充分发挥其在预防保健、医疗、康复中的作用。
国家免费向公民提供基本公共卫生服务
草案还明确了政府在医疗卫生投入...
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正文：她身高1.4米,声音轻柔,曾创办瓷娃娃罕见病关爱中心,如今是病痛挑战基金会的理事长。“人们总会幻想罕见病患者应该是脆弱的、绝望的、无能的,我们要做的就是打破这些幻想。”
就像舞台上的崔莹。灯光刺眼,音箱颤栗,她像任何一名摇滚乐手一样,迎接着掌声、欢呼和善意的目光,力量仿佛无可阻挡。
只是大部分时候,这些罕...
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正文：“青年之声·众筹救助罕见病青年”活动
“青年之声”网络文明志愿者网络直播活动
天津
2016年“青年之声”天津市青年林公益植树活动
纪念毛泽东“向雷锋同志学习”题词发表54周年青年之声平台主题活动
河北
“青年之声”心系河北众筹行动
“青年之声·唐山农村最美青年”推选活动
“青年之...
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正文：另外,以往一些低价药品或者罕见病用药常常面临断货的情况。这次药品阳光采购平台对于低价短缺药品则不再设置全国最低参考价,通过市场的价格作用保证临床药品供应。
近三天医疗机构集中购药
记者了解到,为确保4月8日阳光采购顺利实施,医疗机构和配送商已提前完成了与阳光采购平台的系统对接和调试。目前配送工作正在...
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正文：刘长勤告诉记者,慢性病患者因为有了基层全科医生和健康管理师的长期指导,明显控制更好了。
实行分级诊疗后,医务人员可以抽出更多的时间,腾出手脚来救治危重症及罕见病、疑难杂症的患者。姜杰说,“分级诊疗撬动了公立医院的转型和重新定位,未来咱们大医院要逐步向解决疑难重危疾病的‘精品店’转型。”(记者
蒋升阳 何 ...
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正文：有一次,杨森服务一位因患罕见病去世的9岁小女孩。他每隔两小时去检查遗体停放间的冷柜温度时,都能看到女孩痛哭的父母。他自然也跟着难受,但无力安慰对方,只能给这对夫妻倒两杯热水。
生离死别看得多了,杨森一眼就能分辨出逝者家属是不是真心难过。他发现,有人坐在地上大嚎,却没有一滴眼泪。他也曾见过,一位去世老人的棺材要...
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正文：国新办25日举行吹风会,食品药品监管总局副局长吴浈表示,对一些抗癌药、传染病防治药、罕见病药、儿童药等国外创新药,符合条件进入中国的,都可以享受优先审评政策。吴浈强调,凡是有利于公众治疗的药品,特别是一些创新药,会采取积极措施,让它们尽早尽快上市,使公众和患者能够早点受益。
吴浈表示,丙肝药在总局药品审评中心...
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正文：借鉴国际先进经验,探索按罕见病、儿童、老年人、急(抢)救用药及中医药(经典方)等分类审评审批,保障儿童、老年人等人群和重大疾病防治用药需求。对防治重大疾病所需专利药品,必要时可依法实施强制许可。加强临床试验数据核查,严惩数据造假行为。全面公开药品审评审批信息,强化社会监督。
(二)加快推进已上市仿制药质量...
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正文：7000多种罕见病,99%以上无药可治;恶性肿瘤已占人类1/4死因,很大一部分治了不如不治。
尽管一个又一个医学模式不断登场,循证医学不够来转化医...先不说99%的罕见病西医无计可施,就是最常见的感冒,西医也没有办法,基本都是靠人体自身抵抗力自愈的。中医没有必要在西医很强的领域去证明自己,因为你做得好也...
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正文：这些药品中,近一半为肿瘤靶向药物,涵盖了白血病、肺癌、胃癌、结直肠癌等常见肿瘤,其他为心脑血管疾病、罕见病、糖尿病等重大疾病用药。
那么,拟谈判药品按照现有市场价格纳入目录后,是否会对基金收支平衡带来风险?对此,人社部相关负责人表示,将在确认相关企业是否具有谈判意向后,向社会公布拟谈判药品名单并按相关程序...
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正文：这些药品中近一半为肿瘤靶向药物,涵盖了白血病、肺癌、胃癌、结直肠癌等常见肿瘤,其他为心脑血管疾病、罕见病、糖尿病等重大疾病用药。
“下一步我们将在确认相关企业是否具有谈判意向后,向社会公布拟谈判药品名单并按相关程序组织谈判,将达成一致的品种纳入医保基金支付范围,在更好的保障参保人员临床用药需求的同时保证基金平...
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正文：这些药品中,近一半为肿瘤靶向药物,涵盖了白血病、肺癌、胃癌、结直肠癌等常见肿瘤,其他为心脑血管疾病、罕见病、糖尿病等重大疾病用药。
那么,拟谈判药品按照现有市场价格纳入目录后,是否会对基金收支平衡带来风险?对此,人社部相关负责人表示,将在确认相关企业是否具有谈判意向后,向社会公布拟谈判药品名单并按相关程序...
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正文：“罕见病的治疗是普通家庭无力负担的”
吴润晖介绍说,在中国,像血友病这样的先天性罕见病如果按照国际标准国家推荐的“标准治疗”方案,一年的治疗费有时会高达百万,“哪个普通家庭付的起!”
罕见病病人有一句话让吴大夫印象深刻:“我们不怕死亡,我们怕没有希望地等待。”在当时,血友病患儿由于没有药物及无力支...
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正文：为提升罕见病患者用药品医疗器械可及性,《意见》支持罕见病治疗药品医疗器械研发,对境外已批准上市的有关药品医疗器械,可附带条件批准上市。为进一步推动仿制药质量和疗效一致性评价,《意见》明确建立中国上市药品目录集,注明药品各类信息。同时,《意见》提出探索建立药品审评审批与药品专利链接制度、专利期限补偿制度、临床数据保...
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正文：《规划》提出,保证临床必需、用量不确定的低价药、抢救用药和罕见病用药的市场供应。这也意味着,这些“救命药”未来或不再难觅踪影。
这些药或不再难找?
——保证用量不确定的低价药、抢救用药等市场供应
近期,一些价格低廉的“救命药”在药品市场难觅身影的新闻报道屡见诸报端。对此,《规划》特别提出,...
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正文：“脆骨病,是一种发病率极低的罕见病。”毕擎告诉记者,这种疾病在国内的发病率尚无数据,但它的治疗“始终是一项世界性难题”。
小凌莹的生命通道,也在诊疗层面打开。早在她抵达之前,医院骨科医生就已经开始查阅全球的数据库、资料库,并向国内著名儿科专家请教,“希望能够获取权威的数据,制定最合理的治疗方案。”毕擎说。
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正文：2016年,食药监总局又发布了《医疗器械优先审批程序》,对列入国家重大课题专项或者重点研发计划的产品,也包括对治疗罕见病、恶性肿瘤、老年人特有和多发的疾病,包括儿童专用的医疗器械纳入优先审批程序。目前已经把8个产品纳入优先审批范围。通过创新医疗器械的特别审批和医疗器械优先审批,降低了手术的创伤,满足了特殊患者的诊...
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