| 约有 211 项符合 罕见病 的查询结果， 以下是第 81-100 项 （搜索用时 63 毫秒） |
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正文：生活是在2017年8月被髓系白血病突然改变轨道的,100个白血病儿童里才出1到2例的罕见病被余伟的小儿子碰上了。配型、移植、防复发,每一步余伟都可能失去孩子。这位打工的重庆汉子不敢放弃,他想靠网约车把生活拉回正规,“能够往前爬动一尺我都要爬”。当说到大儿子抽了“一矿泉水瓶”的骨髓配给弟弟时,他将那双粗糙的,长茧的...
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正文：目录鼓励仿制的药品是“临床必需、疗效确切、供应短缺的药品”,“重大传染病防治和罕见病治疗所需药品、处置突发公共卫生事件所需药品、儿童使用药品以及专利到期前一年尚没有提出注册申请的药品”。这意味着将来群众可以用更低价格买到和原研药质量、效果相同的仿制药,看病用药负担将大大降低。那些离不开药却深感药价贵到离谱的罕见病...
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正文：在DMD会议之后,我就筹办了第一次公益活动,呼吁人人奉献,帮助我们这样的罕见病群体。”黄志铭说,2012年,当时还可以勉强走路的他,开始走上了公益之路,他成立了广州“折翅天使”公益组织,除了为罕见病群体筹款,他还不定期开课,向病友们讲相关知识。
2013年,黄志铭彻底失去了走路的能力,必须完全依靠电动轮椅。但...
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正文：北大医院主任医师、“全国儿科医师专项培训项目” 培训课程设置负责人齐建光与新疆克州人民医院儿科主任韩建玲探讨儿童患者病情,多位儿童罕见病患者前来诊治。中国网记者 陈维松 摄
新疆每千名儿童拥有0.82名儿科医师
托合塔洪所在的克孜勒苏柯尔克孜自治州(以下简称“克州”),位于中国西部边陲,而人民医院,则是克...
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正文：“渐冻症”是一种罕见病,国际上对该病的研究也十分有限,几乎没有特效治疗办法。“渐冻人”不得不在意识清楚的状态下,一步步看着自己各部位肌肉萎缩,直至死亡。“你会看着自己一点点枯萎。”柴丽丽说。
柴丽丽的力气越来越小,节约用力是她生活中最重要的主题。她的生活很单一,没有娱乐爱好,因为任何一种爱好都要力量来支撑...
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正文：有一次,杨森服务一位因患罕见病去世的9岁小女孩。他每隔两小时去检查遗体停放间的冷柜温度时,都能看到女孩痛哭的父母。他自然也跟着难受,但无力安慰对方,只能给这对夫妻倒两杯热水。
生离死别看得多了,杨森一眼就能分辨出逝者家属是不是真心难过。他发现,有人坐在地上大嚎,却没有一滴眼泪。他也曾见过,一位去世老人的棺材要...
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正文：在所有1岁前就去世的患儿中,35%的死亡原因与罕见病有关。
从2009年开始,每年2月的最后一天都是国际罕见病日。去年的国际罕见病日,由姜玉武和原北大医院副院长、儿科教授丁洁领衔,北大医院儿科儿童疑难罕见病多学科会诊中心成立。今年的国际罕见病日,该会诊中心举行义诊,通过远程会诊的形式,为西藏、内蒙古、福建...
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正文：陈馨怡)今天,是国际罕见病日。2008年2月29日,第一届国际罕见病日活动成功举行。2009年2月28日,包括中国在内的30多个国家和地区的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
“医生说,我只能活到18岁”
“4岁那年我病了,成了永远...
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正文：国家食品药品监督管理总局和科技部日前联合印发《关于加强和促进食品药品科技创新工作的指导意见》,提出重点支持创新药、儿童专用药、临床急需以及罕见病治疗药物医疗器械研发。从机制上加速推进创新药、儿童药、短缺药供应问题的解决。
4、拉黑不姑息!严重违法失信的社会组织将“无缘”政府购买服务
近日民政部公布《社会...
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正文：但是,一些罕见病或慢性病,由于医治难度大、治疗费用高,同样急需大病医保的保障。特别是癌症治疗花销大,报销比例能不能再提高一些?虽然现在新农合相比以前,提高了一些,但比例还是太低;农村中意外伤害多,但报销条件苛刻,比如,有被四轮车压伤的,有用大型农用机械劳作受伤的,很严重,但是很多农村人报不了。
报销不公开,透...
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正文：不过,如果以关注同一话题的时间长度为标准,大致可以梳理出一份“最执着”名单:全国人大代表、安徽大学教授孙兆奇连续十年呼吁关注罕见病;全国政协委员、河南大学校长娄源功今年第八次关注河南高等教育问题;歌手韩红作为政协委员,连续六年提案关注农村留守女童性安全问题。
“代表、委员以‘铁杵磨成针’的执着精神针砭时弊...
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正文：但是,一些罕见病或慢性病,由于医治难度大、治疗费用高,同样急需大病医保的保障。特别是癌症治疗花销大,报销比例能不能再提高一些?虽然现在新农合相比以前,提高了一些,但比例还是太低;农村中意外伤害多,但报销条件苛刻,比如,有被四轮车压伤的,有用大型农用机械劳作受伤的,很严重,但是很多农村人报不了。
报销不公开,透...
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正文：不过,如果以关注同一话题的时间长度为标准,大致可以梳理出一份“最执着”名单:全国人大代表、安徽大学教授孙兆奇连续十年呼吁关注罕见病;全国政协委员、河南大学校长娄源功今年第八次关注河南高等教育问题;歌手韩红作为政协委员,连续六年提案关注农村留守女童性安全问题。
“代表、委员以‘铁杵磨成针’的执着精神针砭时弊...
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正文：执法检查报告中明确提出,加快药品管理法修订,大力支持和鼓励药物的研制和创新,加强对临床急需药品、短缺药品、儿童药品、罕见病用药研发等特殊人群用药保障。
应立法确立救济机制
“儿童正处于快速的生长发育期,其脏器尚未发育完善,如果药物使用不当,就容易产生中毒等事件。此外,儿童发病一般都比较急,临床上存在...
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正文：执法检查报告中明确提出,加快药品管理法修订,大力支持和鼓励药物的研制和创新,加强对临床急需药品、短缺药品、儿童药品、罕见病用药研发等特殊人群用药保障。
应立法确立救济机制
“儿童正处于快速的生长发育期,其脏器尚未发育完善,如果药物使用不当,就容易产生中毒等事件。此外,儿童发病一般都比较急,临床上存在一些盲...
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正文：6岁时,他被确诊为杜氏型肌营养不良症(DMD),一种罕见病,至今无有效治疗手段。那时,他走路常摔倒,双腿也渐渐变得无力支撑。他一点点地看着四肢像被冻住一样,变得无力。很多人误以为他是“渐冻人”,妈妈胥加玲颇感无奈,“平均寿命也没人家长,我们才……”,趁陈耔蓬不注意,她打了个“2”的手势。
四年级时,即便他...
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正文：会议指出,改革完善仿制药供应保障及使用政策,要从群众需求出发,把临床必需、疗效确切、供应短缺、防治重大传染病和罕见病、处置突发公共卫生事件、儿童用药等作为重点,促进仿制药研发创新,提升质量疗效,提高药品供应保障能力,更好保障广大人民群众用药需求。
△图/视觉中国
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正文：主动性、创造性。
改革完善仿制药供应保障及使用政策
会议指出,改革完善仿制药供应保障及使用政策,要从群众需求出发,把临床必需、疗效确切、供应短缺、防治重大传染病和罕见病、处置突发公共卫生事件、儿童用药等作为重点,促进仿制药研发创新,提升质量疗效,提高药品供应保障能力,更好保障广大人民群众用药需求。
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正文：会议指出,改革完善仿制药供应保障及使用政策,要从群众需求出发,把临床必需、疗效确切、供应短缺、防治重大传染病和罕见病、处置突发公共卫生事件、儿童用药等作为重点,促进仿制药研发创新,提升质量疗效,提高药品供应保障能力,更好保障广大人民群众用药需求。
会议强调,加强和规范科学数据管理,要适应大数据发展形势,积极推...
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正文：会议指出,改革完善仿制药供应保障及使用政策,要从群众需求出发,把临床必需、疗效确切、供应短缺、防治重大传染病和罕见病、处置突发公共卫生事件、儿童用药等作为重点,促进仿制药研发创新,提升质量疗效,提高药品供应保障能力,更好保障广大人民群众用药需求。
会议强调,加强和规范科学数据管理,要适应大数据发展形势,积极推...
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