约有 211 项符合 罕见病 的查询结果， 以下是第 21-40 项 （搜索用时 62 毫秒）

国家卫健委:将建疫苗追溯体系 支持仿制药替代使用 - 中国青年报新闻 正文：有序加快境外已上市新药在境内上市的审批,针对近10年在美国、欧盟或日本上市但未在我国境内上市的,用于治疗罕见病、防治严重危及生命疾病的临床急需药品建立专门的审评审批通道,大幅简化审评审批程序,缩短审批周期。 另外,还将加大对药品质量的监督抽检力度,及时向社会公布抽检结果并发布年度药品检查报告,加强药品和医疗器... http://news.cyol.com/yuanchuang/2019-04/26/content_18001093.htm

吴梦不再有梦 - 中国青年报新闻 正文：被诊断出肺动脉高压后,吴梦治病之余,还多方奔走,呼吁将肺动脉高压作为罕见病纳入国家医疗保险体系,还去学习珠宝鉴定,往返香港进行珠宝交易,拉着30斤重的行李箱去欧洲过春节。 她的这些经历,包括情感历程,都被她写下来,发表在网络论坛,意外地收获了几千万点击量,引来出版商的青睐。据当时媒体报道,她的以“活着”为题出... http://news.cyol.com/yuanchuang/2019-04/10/content_17983825.htm

民生“小事”成部长们的“大关切” - 中国青年报新闻 正文：胡静林说,今年将把更多救命的好药纳入医保,“医保目录调整要充分考虑医保基金的承受能力,还要充分考虑临床需求,按照保基本的要求,重点考虑基本药物、癌症和罕见病等重大疾病用药、慢性疾病用药和儿童疾病用药,这些都是老百姓非常关心的”。 一边是为降价抗癌药开通“绿色通道”,实现关键民生问题的“开源”;另一边,国家医保... http://news.cyol.com/yuanchuang/2019-03/04/content_17935813.htm

【V观】国家医保局局长胡静林:建立医保目录动态调整机制 把更多救命药救急药纳入医保 - 推荐 正文：具体来说就要按照保基本的要求,重点考虑基本药物、癌症和罕见病等重大疾病用药、慢性疾病用药和儿童疾病用药,这些用药都是老百姓非常关心的,目录调整也不能只进不出,那样也不可持续。所以对于经过专家严格审定,不具备条件的药品也要调出目录。总的来说,我们要通过我们的这些工作,优化目录结构,让更多救命、救急的好药进入医保,以... http://news.cyol.com/content/2019-03/03/content_17935614.htm

国家实行的这个措施,比“冰桶挑战”对罕见病的帮助更大 - 推荐 正文：我国对罕见病的重视和对罕见病人的关怀,也在一步一个脚印的向前迈进。去年5月,五部门联合发布《第一批罕见病》目录,共涉及121种疾病,有望加强医生和大众对罕见病的关注度,推动基因测序在罕见病筛查上的应用。2月17号,国家卫健委宣布建立 全国罕见病诊疗协作网,以加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。 两天前... http://news.cyol.com/content/2019-03/01/content_17934213.htm

以人为本 共建共享——全国两会前夕看改善民生新获得 - 国内新闻 正文：保障2000多万罕见病患者用药,17种抗癌药降价并纳入医保目录——民生“小事”,成为推动中国发展的“大事”。 “人民群众什么方面感觉不幸福、不快乐、不满意,我们就在哪方面下功夫,千方百计为群众排忧解难。”习近平总书记指出。 及时感知老百姓的烦心事,从教改、医改到户改,民生和发展互促共进,努力使改革发展成果... http://news.cyol.com/content/2019-02/28/content_17932993.htm

以人为本 共建共享——全国两会前夕看改善民生新获得 - 推荐 正文：保障2000多万罕见病患者用药,17种抗癌药降价并纳入医保目录——民生“小事”,成为推动中国发展的“大事”。 “人民群众什么方面感觉不幸福、不快乐、不满意,我们就在哪方面下功夫,千方百计为群众排忧解难。”习近平总书记指出。 及时感知老百姓的烦心事,从教改、医改到户改,民生和发展互促共进,努力使改革发展... http://news.cyol.com/content/2019-03/01/content_17933925.htm

罕见病义诊 每位患者都有“如山”的病例 - 中国青年报新闻 正文：听说复旦儿科医院今天举行罕见病义诊活动,妈妈带着小贾来上海“碰碰运气”。 每年2月的最后一天是国际罕见病日,2月28日是第12个国际罕见病日,也是上海第四个罕见病宣传日。在国际罕见病日前一天中午,儿科医院的门诊大厅内举行了罕见病义诊,复旦大学附属儿科医院院长黄国英呼吁,希望更多家庭能正确认识罕见病,希望更多社... http://news.cyol.com/yuanchuang/2019-03/01/content_17933216.htm

玩儿命 - 中国青年报新闻 正文：“和许多罕见病一样,制药公司是不可能自发研究解药的。”多伦多大学的乔尔说,“类似病症的治疗需要索尼娅这样的患者的奉献和坚持不懈来发现。” 索尼娅告诉媒体,目前的研究数据“足够好”,很可能在5年内完成研究。届时,他们还将面临最后一道难关:通过美国食品药品监督管理局(FDA)的临床测试。 很多药物都因为在临床... http://news.cyol.com/yuanchuang/2019-02/27/content_17930362.htm

四部门明确罕见病药品减税政策 - 推荐 正文：《通知》所称罕见病药品,是指经国家药品监督管理部门批准注册的罕见病药品制剂及原料药。罕见病药品范围实行动态调整,由财政部、海关总署、税务总局、药监局根据变化情况适时明确。《通知》还公布了罕见病药品清单(第一批)。 根据我国相关税法,一般药品所适用的增值税税率为16%。北京国家会计学院财税政策与应用研究所所... http://news.cyol.com/content/2019-02/24/content_17927749.htm

四部门明确罕见病药品增值税政策 - 推荐 正文：增值税一般纳税人生产销售和批发、零售罕见病药品,可选择按照简易办法依照3%征收率计算缴纳增值税。纳税人选择简易办法计算缴纳增值税后,36个月内不得变更。同时,自2019年3月1日起,对进口罕见病药品,减按3%征收进口环节增值税。此次发布的罕见病药品清单包括21个罕见病药品制剂和4个罕见病药品原料药。 http://news.cyol.com/content/2019-02/23/content_17927402.htm

政府工作报告 - 中国青年报新闻 正文：加强罕见病用药保障。深化医保支付方式改革,优化医保支出结构。抓紧落实和完善跨省异地就医直接结算政策,尽快使异地就医患者在所有定点医院能持卡看病、即时结算,切实便利流动人口和随迁老人。完善药品集中采购和使用机制。深化公立医院综合改革。促进社会办医。发展“互联网+医疗健康”,加快建立远程医疗服务体系,加强基层医疗卫生... http://news.cyol.com/yuanchuang/2019-03/17/content_17956745.htm

更好满足人民的新期待——政府工作报告起草组负责人谈报告起草 - 推荐 正文：在保障基本医疗卫生服务部分,补充“加强罕见病用药保障”;     ……     做好旁听两会工作是国务院主动接受人民监督、建设服务型政府的题中之义。今年国务院办公厅连续第四年开展全国两会旁听工作,意味着这项工作正在走向制度化和常态化。     两会期间,国务院办公厅派出207人参与旁听工作,实现现场旁听全覆盖。旁... http://news.cyol.com/content/2019-03/16/content_17956385.htm

政府工作报告修改83处 民生分量更重 - 中国青年报新闻 正文：全国人大代表、安徽省淮北市人民医院副院长任千里在审议政府工作报告时的一个建议被采纳——加强罕见病用药保障。这9个字写进了2019年国务院政府工作报告的最终版,让全国2000万罕见病患者及他们的家人看到希望。 在3月15日上午举行的十三届全国人大二次会议闭幕会上,政府工作报告获得2000多名全国人大代表的高票通... http://news.cyol.com/yuanchuang/2019-03/16/content_17956189.htm

医保药品目录将调整 国家医保局向社会征求意见 - 中国青年报新闻 正文：优先考虑国家基本药物、癌症及罕见病等重大疾病治疗用药、慢性病用药、儿童用药、急救抢救用药等。 药品目录内原有的药品,如已被国家药品监管部门禁止生产、销售和使用的,应予调出;存在其他不符合医保用药要求和条件的,经相应评审程序后可以被调出。 同步调整完善药品目录凡例、使用管理办法,规范药品名称剂型,适当调整药... http://news.cyol.com/yuanchuang/2019-03/15/content_17955169.htm

【两会】健康领域热点这么多,究竟什么话题同时引起了代表委员和临床专家热议 - 推荐 正文：在近日召开的国务院常务会议上,国务院总理李克强指出,加强癌症、罕见病等重大疾病防治,事关亿万群众福祉。会上部署了加强癌症早诊早治和用药保障的措施。在抗癌药制造领域,希望国内企业能够继续加油,生产更多的优质国产抗癌药,真正在肿瘤治疗领域造福国人。也希望国家医保部门能够切切实实把更多肿瘤患者最需要的抗癌药纳入医保目录... http://news.cyol.com/content/2019-03/13/content_17953592.htm

美赞臣中国助力婴幼儿早期发展 - 中国青年报新闻 正文：苯丙酮尿症(PKU)是7000多种罕见病中的一种,患病的婴幼儿因为先天无法消化蛋白质中的苯丙氨酸,从一出生就必须依靠特殊食品提供营养,否则将会因摄入过多的苯基丙氨酸(一种存在于蛋白质的氨基酸)而引起不可逆转的大脑损伤。美赞臣早在1959年便研发出为苯丙酮尿症患儿提供营养的配方产品,给他们提供防治性支持。 美... http://news.cyol.com/yuanchuang/2019-03/08/content_17942099.htm

救急救命的好药,不能停 - 中国青年报新闻 正文：全国政协委员、香港食物及卫生局原局长高永文说,在香港,罕见病病人一年的药费可能高达几百万元。 高永文介绍了香港应对罕见病的方式:“政府在常规的卫生拨款外,再给医药管理局一笔钱。罕见病的患者通过专家委员会的审核后,确定公费的罕见病治疗药物。”不仅如此,专家委员会还会对患者定期回访,根据病情调整药物。 一天“... http://news.cyol.com/yuanchuang/2019-03/07/content_17940430.htm

为健康中国建设贡献自己的力量——访全国政协委员张国刚 - 推荐 正文：去年,张国刚在全国两会上还提出建议:尽快制定以“小胖威利”综合征为代表的罕见病医疗保障制度,解决罕见病患者面临的所有困境,对罕见病患者受教育、就业、防止遗传歧视等方面建立合适的保护机制。他说:“要实现中华民族伟大复兴的中国梦,让每个中国人都享有人生出彩的机会,给强者以荣光,给弱者以保障。以‘小胖威利’综合征为代表... http://news.cyol.com/content/2019-02/19/content_17922972.htm

罕见病患者用药负担将减轻 2000多万人受益 - 推荐 正文：相关机构研究显示,罕见病药品定价水平和罕见病患病人数成负相关关系,即患者人数越少、定价越高。由于罕见病患病人数较少且病情复杂,造成罕见病用药的市场相对较小,一些企业从事研发的积极性并不高,罕见病患者无药可用的情况也相对突出。 黄如方说,目前罕见病群体主要关注的是缺医少药的问题,在世界范围内,只有不到5%的罕见... http://news.cyol.com/content/2019-02/19/content_17922944.htm

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